Heinäkuun alussa, juuri kun kiipesimme Ukko-Kolin huipulle, sain puhelun, että kodinhoito oli tilannut ambulanssin ja 91-vuotias äitini oli viety päivystykseen, minkä jälkeen hän jäi sairaalaan. Viides vai kuudes sairaalajakso tämän vuoden puolella. Ja eilen hän pääsi sieltä pois. Kaupunginsairaalan osastolla B3 meni reilut kaksi kuukautta: ”koko kesä” kuten äiti sanoo. Koko kesältä se minustakin tuntuu. Äidillä on entuudestaan puolenkymmentä ”perussairautta”, nyt infektion lisäksi todettiin pari uuttakin, mm. muistisairaus.
Minä olen sanonut jo pari, kolme vuotta, että se on hiipinyt äidin elämään, mutta eipä ole ollut kliinisiä tai mitään muutakaan tutkimustietoa näiden sanomisteni taustalla. Suurin merkitys ”diagnoosillani” on ollut itselleni; olen voinut selittää sillä monia asioita.
Pitkin kesää olen käynyt suunnilleen joka toinen päivä sairaalassa äidin luona ja samalla kuulemassa hoitajilta tietoja toipumisesta, notkahduksista, tuloksista etc., ja jo heinäkuun puolella lääkäri soitteli kotiutumisasiaa: että eipä taida äidistäsi olla enää asumaan Caritaksen kodissaan, että eihän hän edes tiuhaan käyvän kodinhoidon turvin pärjää. Että olisi mietittävä, mihin kotiutetaan ja että tehostettu palveluasuminen olisi vastaisuudessa tarpeen. Eikä sitten tullut juuri muuta neuvoa tai ohjeistusta kuin että ”pitäisi saada allekirjoitus palvelu/hoivakotihakemukseen”.
Luonnollisesti äitini ilmoitti minulle, että hän ei minkään kolhoosin koppiin asumaan lähde! Sain systerin ja veljen vaimoineen sivustatueksi suostuttelussa, ja elokuun alkupuolella hakemuksessa oli allekirjoitus ja prosessi saatiin alulle. Byrokratia on hidas ja minähän tietysti halusin asioiden etenevän, soittelin, olin huolissani, soittelin taas, yritin edetä, …
ja kuinka ”Isä”-elokuvaa katsoessani tunnistinkaan dialogien kaksi lausetta, jotka toistuivat kerta toisensa jälkeen ja jotka kulkivat hienovireisesti taustalla koko ajan.
Muistisairas isä: ”Minä EN tarvitse, enkä HALUA apua”.
Muistisairaan tytär: ”Minä en tiedä, mitä voin tehdä. En tiedä. En.”
Samaan aikaan kun ”opiskelin” muistisairautta, sen vaikutuksia ja sitä, mitä voin ja pitäisi tehdä, koetin selvittää, miten toimia, mihin ottaa yhteyttä, miten palvelukotiin pääsee, miten palveluseteli ”siirretään” kotisairaanhoidosta palvelukotiasumiseen, ja kaikkea muuta asiaan liittyvää ja taas kerran kaipasin kirjaa, josta olen aiemminkin kirjoittanut. Nyt kaipasin sitä enemmän kuin koskaan, sillä nämä asiat ovat palasina internetin ja viranomaistiedotteiden sulottomassa sekamelskassa. Em. kirjalle tarvittaisiin nyt järeä kakkososa, ja minulla alkaisi melkein olla valmiudet sen kokoamiseen. 😀 Paljon, paljon aikaa kului tähän, mutta halusin edelleen mahdollisimman hyvän hoitopaikan.
Pitkä- ja lyhytaikainen laitoshoito, SAS-työryhmä, palveluohjaaja, sairaspaikka jossain lähikunnan tk:ssa, tehostettu palveluasuminen, vanhainkoti, ryhmäkoti, palvelukoti, palvelutalo, mitä kaikkea? Esperi, Caritas, Attendo, Onnenrinne, Vanhainkoti, Palvelusäätiö, Mainiokoti. Oulussa nuo kaikki tarjoavat ”tehostettua palveluasumista” ja ”ympärivuorokautista hoivaa”, jotka olivat ne tekijät, jotka äidin uuden kodin piti täyttää. Ja sitten vielä muutama muu ”henkilökohtaisempi” tarve. Voinko valita, miten valitsen, miten toimin?
On tullut pyörällä kierretyksi enemmän kuin 20 palvelukodin huudit, tullut nettisivut kolutuksi, vapaita paikkoja kysellyksi ja lopulta kolmessa paikassa käydyksikin. Neljännestä kiinnostavasta vastattiin tiedusteluihin (joita oli lukuisia) vasta kun päätös oli jo tehty.
Paljon lappusia ja lippusia, puheluita ja puhetta, suostuttelua ja suotuisia hetkiä. Ja viime viikon alussa päätös, että Vuoksi! Se olkoon äidin pitkän evakkomatkan loppusuoran koti, sinne koetetaan saada ja rakentaa mahdollisimman hyvä ja ihmisarvoinen koti loppuelämäksi. Vakuutuin talon hyvästä hengestä (se on tärkeää), minulle kerrotuista arvoista, joita halutaan toteuttaa, rauhasta, siisteydestä, tarpeellisista palveluista, sujuvasta kommunikoinnista, avoimuudesta ja kaikesta. Sinne lopulta kaikkien osapuolten hyväksyessä varasin paikan. Tämän kesän lopulla on ollut jopa varaa valita vapaista paikoista, ja tässä uudessa paikasa erinomaisen hyvää on, että palvelukoti on lähellä minua ja myös sisaruksia.
Niinpä monien vaiheiden jälkeen viime viikon torstaina Pehtoori, systeri ja minä muutimme äidin tarpeelliset tavarat ja kalusteet Caritaksesta Vuoksiin. Koetimme parhaamme mukaan tehdä mahdollisimman viihtyisän, toimivan, kaikin puolin hyvän uuden kodin äidille. Olin helpottunut, ettei tarvittu mitään ”välisijoituspaikkaa” (Hiirosenkoti tms.), koska jokainen siirto on vaikea, mieltä sekoittava. Olin hyvillä mielin, toiveikas, helpottunut.
Sovimme sairaalan ja Vuoksin kanssa, että viime perjantaina olisi äidin tulo uuteen kotiin. Ei ollut. Infektio taas! Ei puhettakaan kotiuttamisesta, vaikka sairaalasta sitä oli kuukausi hoputettu. Säikähdytti, – taas. Taas kerran, taas. Vielä tuli lisää takapakkeja, ja sitten eilen yhtäkkiä! Soittivat sairaalasta: nyt äiti kotiutetaan, onhan se paikka nyt valmiina? – On se (onneksi!!!), ja minä kotosalla ja jouten valmiina avittamaan kotiutumista taas uuteen paikkaan: Karjalan evakon matka vain jatkuu…
Eilen äidillä matka uuteen kotiin. Olin tukemassa, pelkoja hälventämässä. Asetuttiin. Oman kodin tavarat, muutamat huonekalut, lämmin peitto, oma kahvimuki… Levollisin mielin jätin äidin illalla uuteen kotiin. Evakko, joka ei ole oikein koskaan tuntenut olevansa kotona, on taas uudessa paikassa, palvelukodin huomassa.
Minulla nyt hetken levollinen olo, ja niin äitikin väitti tänään aamupäivällä hänellä olevan. Nyt saan olla avuksi, nyt saan.
Elämä on nyt näin, en olisi enempää osannut. Alakulo hiipuu, nyt elellään päivä kerrallaan.
Hyvä kun on palvelukoti, ja se on tuossa lähellä.
Huomenna taidan piipahtaa.. Elämä on.
Onpahan ollut vaiheita. Toivotaan, että nyt on hyvä teille kaikille ❤️
On ollut vaiheita, monia tähän kirjaamatta jääviäkin.
Mutta nyt aika levollinen olo, voitavani tein ja on rauhallinen hengähdystauko. Elämäähän tämä kaikki.
Voimia!
Kiitos, Arja.
Kyllä tämänmoiselle oppaalle,muistisairaan omaisille olisi varmasti käyttöä. Muistisairaudet lisääntyvät koko ajan,byrokratia on monimutkainen ja hidas. Kaikilla ei ole sitkeitä omaisia ottamaan asioista selkoa. Teeppä se kirjanen.
Olen omaishoitaja ,joka päivä on haastava. Välillä olen uupunut. Parisuhde on muuttunut hoitosuhteeksi 24/7. Silti yritämme pärjätä vielä kotona. Palveluseteli 9 h/ kk on nyt uusi asia ja antaa pienen tauon,omaan aikaan. Toivottavasti teillä menee hyvin,rakkailleen toivoo aina parasta.
Sinulla on kyllä ihan mahdottoman paljon haastavampi tilanne. Puolison omaishoitajuus on varmasti rankka ja olisi ihme, jollei uupuisi.
Miten palveluseteli ei tuo enempää apuja – aika vähältä kuulostaa tuo yhdeksän tuntia kuukaudessa.
Anoppini, joka on äitini ikäinen, hoiti appea omaishoitajana, tosin kaikki kolme lasta avittivat paljonkin, mutta kyllä apen viimeiset vuodet, nimenomaan muistisairauden edetessä, tekivät anopin elämän raskaaksi, semminkin kun omakaan liikkuvuus ja vointi ei ole ollut hyvä. Nyt hän kyllä nauttii olostaan, vaikka 60 aviovuoden jälkeen on ollut ikäväkin.
Tuohon minun opaskirja-ajatukseeni liittyen:
Kirjan pitäisi olla kaksiosainen, eikä koskea vain muistisairaita vaan yleensä ikäihmisiä:
a) kaikki rahaan, byrokratiaan, viranomaisasioihin, lääkäreihin, käytäntöihin, anomuksiin, neuvontaan, Kelan yms. tukiin, maksukattoihin, apuvälineisiin, lääkehuoltoon, kaikkeen ”materiaaliseen” liittyvä ja
b) liittyisi vanhuksen/muistisairaan kohtaamiseen, myös läheisen henkiseen tukeen, tietoon, miten onnistuisi luomaan turvallisen ja ihmisarvoisen vanhuuden, miten tunnistaa se, mitä apua ja hoivaa vanhus tarvitsee ja miten auttaa ikäihmisiä, miten saada sodan kokeneet ja ikänsä ”kaiken itse hoitaneet, aina ennenkin ilman apuja pärjänneet” luopumaan ja ymmärtämään, että ei ole tappio myöntää tarvitsevansa apua, miten keskustella validoiden, ymmärtäen, hämmentymättä …
Minulla olisi kyllä paljon kysymyksiä, joihin tuollainen kirja saattaisi vastata. Vastauksia varsinkaan b-osaan minulla ei ole …
Mutta kaikkea hyvää sinulle ja voimia kun rakkaasi rinnalla olet.
Saa nähdä, milloin ja onko tuo omalla kohdalla edessä, joten kylläpä olisi jokin opas hyvä olla olemassa. Jos luoja suo, äitini täyttää loppiaisena 90. Vaikka liikkuminen on huonoa, niin vielä hän asuu yksin omassa kodissa ja laittelee jopa ruokaa. Pari kertaa on pitänyt ambulanssi soittaa kaatumisen takia, mutta pahempaa ei niissä tilanteissa onneksi ole käynyt.
No sepä: milloin omalla kohdalla. Olenkin jo puolenkymmentä vuotta sitten äidin vanhenemista läheltä seuranneena sanonut (koskien nimenomaan itseä), että en pelkää kuolemaa, mutta pelkään kuolemista. Hyvän ystäväni, joka hänkin on juuri nyt samojen asioiden yhdessä kriittisessä pisteessä, kanssa totesimme jo vuosia sitten, että emme edes halua elää yhtä vanhoiksi kuin äitimme. Tyttäreni kanssa on jo puhuttu tästä …
Äitisi tilanne kuulostaa paljolti samalta kuin anopilla. Hän asuu yksin, kokkailee, etc. Fyysinen kunto rapautunut, mutta muistisairaus ei vielä vie. Mutta kyllä Pehtoori ja sisaruksensa ovat hekin sitä mieltä, että jonkinlainen koottu opas läheisille saisi olla olemassa.
Mulla vielä tuo kaikki sun kirjoittamasi asiat tuoreessa muistissa kun kävin nuo äitini viimeisinä vuosina läpi❤ . Raskasta aikaa kun yrittää tehdä kaiken oikein ja hyvin, tietämättä ja ymmärtämättä kuitenkaan tarpeeksi. Voimia
Sinäkin, Kirsi! Juuri tuo: yrittää tehdä – tietämättä tarpeeksi. Haluaisi ja yrittää tehdä parhaansa, mutta ei tiedä, ei osaa.
Kiitos.
Sitten kun jokaisessa kunnassa ja kaupungissa on vähän omat systeeminsä, miten asiat hoidetaan. Vaikka laki on kaikille sama.
Näin on. Ja kun kaupungissakin on niin monta instanssia joiden kanssa on kommunikoitava, eikä ole selkeää tietoa, miten edetä. Ja sitten vielä jonkinlainen kiire.
Hei Reija, samoissa vesissä on uitu tämä kesä tai oikeastaan useampi vuosi. Tilanne muuttui kuitenkin äkisti ja nyt on vain muistot ❤️ Kirjalle paljon kannatusta ja kaikille omaisiaan hoivaaville sylikaupalla voimia ja valon pilkahduksia!
Voi kiitos, Anu! Ja osanotto sinulle, osanotto kokemastasi ja menetyksestäsi. Useampi vuosi tätä käännekohtaa kohti on menty. Tämäkin on sellainen elämänvaihe, jota ei ymmärrä ja luulen, ettei oikein voi myötäelää ennen kuin sen on omakohtaisesti kokenut, – eikä kaikkien onneksi tarvitse kokeakaan. Mutta voitaneen puhua sukupolvikokemuksesta. Päivä kerrallaan, välittäen ja yrittäen.